به گزارش «شیعه نیوز»، هفته حمایت از بیماران هموفیلی از اول مردادماه، با شعار حمایت اجتماعی از این مبتلایان آغاز شد و برای این هفته، که در سال ۹۹ با شیوع بیماری کرونا همزمان شده است، عناوینی همچون «هموفیلی و مقابله با کرونا»، «آمار و هموفیلی»، «هموفیلی و نشاط»، «هموفیلی و پیشگیری»، «هموفیلی و مجلس شورای اسلامی»، «هموفیلی و رفاه اجتماعی»، «زنان و دختران مبتلا به انواع بیماری‌های خونریزی دهنده» انتخاب شده است.
بیماری هموفیلی
در حال حاضر حدود ۱۲ هزار نفر از ایرانیان به یکی از انواع هموفیلی مبتلا هستند. اما لازم است در رابطه با این بیماری و راه‌های پیشگیری از آن بیشتر بدانیم. هموفیلی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آن‌ها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است. هموفیلی A یا نقص فاکتور انعقادی هشت شایعترین شکل این اختلال است؛ از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر این اختلال در یک نوزاد دیده می‌شود. هموفیلی B یا نقص فاکتور ۹ از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر در یک نوزاد مشاهده می‌شود.
این بیماری از طریق مادر به پسران منتقل می‌شود لذا مردان نمی‌توانند بیماری را منتقل کنند. هموفیلی در ۸۵ درصد موارد ناشی از کمبود فاکتور انعقاد خون شماره ۸ است و این نوع هموفیلی موسوم به هموفیلی A یا هموفیلی کلاسیک است. در ۱۵ درصد دیگر بیماران هموفیلیک، تمایل به خونریزی بر اثر کمبود فاکتور انعقادی ۱۱ به وجود می‌آید. هر دوی این فاکتور‌ها به طور ژنتیکی از طریق کروموزوم X به صورت یک خاصیت مغلوب انتقال می‌یابند.
اگر یک مرد هموفیلی با یک زن ناقل هموفیلی ازدواج کند در آن صورت نیمی از فرزند‌های پسر آن‌ها سالم و نیمی از فرزندان دختر آن‌ها هموفیل خواهد بود. اگر یکی از کروموزوم‌های جنسی زن معیوب باشد، وی یک ناقل هموفیلی خواهد بود و این بیماری را به نیمی از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد و حالت ناقل بیماری بودن را به نیمی از دختران خود انتقال خواهد داد.
این بیماران معمولاً با التهاب مفاصل روبرو هستند به همین دلیل در هنگام بروز درد و التهاب از راه رفتن عاجز می‌شوند. علائم اولیه هموفیلی خونریزی‌های طولانی پس از خراش‌های کوچک است. البته عقیده عمومی بر این است که اینگونه خونریزی‌های کوچک، ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمی‌شود، ولی به تدریج بیماری پیشرفت کرده علایم شدیدتری از قبیل خونریزی‌های دردناک داخل مفصلی مانند مفصل زانو ایجاد خواهد کرد. تجمع خون در مفاصل ممکن است باعث خشک شدن مفصل شده و کودک را به طور کامل فلج کند و یا خونریزی‌های غیر منتظره‌ای در ماهیچه‌ها به وقوع بپیوندد.
وضعیت مبتلایان هموفیلی
احمد قویدل، سخنگوی کانون هموفیلی ایران، در گفت‌وگو با ایکنا، با بیان اینکه یکی از خوشفکری‌هایی که در ایران برای هفته هموفیلی انجام شد، پیوستگی آن به روز ملی انتقال خون است، گفت: بر همین اساس و با توجه به نیاز بیماران هموفیلی به فرآورده‌های خونی و همزمانی شیوع کرونا از همه مردم می‌خواهیم به پایگاه‌های انتقال خون مراجعه کرده و با اهدای خون خود به بیماران کمک کنند. از همه افرادی که به کرونا مبتلا شده و از این بیماری بهبود پیدا کردند نیز درخواست می‌کنیم در این پایگاه‌ها پلاسمای خون خود برای کمک به بهبود سایر بیماران اهدا کنند.
وی با بیان اینکه امسال هفته هموفیلی را در عصر کرونا تجربه می‌کنیم، اظهار کرد: در همین راستا به همه دفاتر خود در سراسر کشور ابلاغ کردیم که تابع ستاد کرونا بوده و از اجتماعات بیش از پنج نفر بپرهیزند. تا امروز ۴۱ نفر از افراد هموفیلی به بیماری کرونا مبتلا شده‌اند که آخرین آن‌ها دو کودک ۹ ساله دوقلو هستند. با توجه به جمعیت ۱۲ هزار نفری هموفیلی‌ها این میزان ابتلا به کرونا در میان آنان از متوسط شیوع بیماری در کشور پیشی می‌گیرد و این برای ما نگران‌کننده است. تا پایان اردیبهشت‌ماه ۱۰ مبتلا به کرونا در میان هموفیلی‌ها داشتیم، اما از خردادماه با شتاب عجیبی این آمار در حال افزایش است. خوشبختانه تا کنون در میان افراد هموفیلی کسی به دلیل ابتلا به کرونا فوت نکرده است، اما در میان خانواده‌ها افرادی بوده‌اند که به دلیل این بیماری از دنیا رفته باشند.
قویدل به بیماران هموفیلی تأکید کرد: این افراد باید نسبت به حفظ فاصله اجتماعی خود و اجرای اقدامات بهداشتی نهایت تلاش را انجام دهند و به هیچ وجه از زدن ماسک غافل نشوند. از آنجایی که حدود ۵۰ درصد مراکز درمانی بیماران هموفیلی به بیماران کرونا نیز خدمات می‌دهند، لذا افراد هموفیلی با کمترین لباس ممکن و کمترین تجهیزات فردی به مراکز بیمارستانی مراجعه کنند و در حین مراجعت به منزل تمامی لباس‌های خود را در آستانه درب منزل جهت شست‌وشو از تن خارج کنند. همین توصیه را برای بیمارانی که به مراکز داروخانه‌ای نیز مراجعه می‌کنند، داریم. براساس اعلام فدراسیون بین‌المللی هموفیلی، ریسک ابتلای بیماری در افراد هموفیلی با دیگر افراد یکسان است و تفاوتی نیز در علائم و عوارض آن مشاهده نشده و البته عوارض گوارشی و تنفسی در این بیماران گزارش شده است.
سبقت عوارض اقتصادی از کرونا در بیماران هموفیلی
وی در ادامه با بیان اینکه عوارض اقتصادی کرونا بر عوارض هموفیلی پیشی گرفته است، گفت: اولین پیام ما به مسئولان، بحران معیشت بیماران هموفیلی است؛ وضعیت بیکاری، تعدیل‌ها و گرانی، بحران معیشت به وجود آورده است. یکی از بزرگترین مطالبات جامعه هموفیلی در سال‌های گذشته حمایت اجتماعی و رفاهی از بیماران بوده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی بیان کرد: یکی از دغدغه‌ها و مطالبات این بیماران تصویب قوانینی است که بتواند از این بیماران در حوزه رفاه اجتماعی حمایت کند. بازنشستگی پیش از موعد در بیماران خاص یک ضرورت جدی است، چراکه هیچ بیمار خاصی نمی‌تواند ۳۰ سال کامل خدمت کند.
قویدل با بیان اینکه در قانون تأمین اجتماعی حق از کار افتادگی از بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی سلب شده است، گفت: به صراحت اعلام شده هیچ نیروی تأمین اجتماعی به دلیل بیماری که با آن بر سر کار آمده، نمی‌تواند از کار افتاده شود. بنابراین بیماران ما که بر اثر هموفیلی دچار انواع معلولیت‌ها می‌شوند، وقتی به کمیسیون‌های تأمین اجتماعی مراجعه می‌کنند، چون وضعیت‌شان به عنوان عارضه‌ای از بیماری هموفیلی محسوب می‌شود، با استناد به این قانون رد می‌شوند و یا در دیوان عدالت اداری آن را رد می‌کنند، به طور کلی در کشور ما تمام بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی به نوعی از حق از کار افتادگی محروم هستند.
سهام عدالت بیماران هموفیلی
وی افزود: دومین درخواستی که بیماران هموفیلی دارند، درباره سهام عدالت است. چند سال قبل علی‌رغم اینکه قرار بود بیماران هموفیلی در اولویت دریافت سهام عدالت باشند، اما پرونده آنان در فرایند‌های اداری گم شد و در حال حاضر بسیاری از آنان سهام عدالت ندارند. در هفته هموفیلی امسال بار دیگر موضوع تشکیل فراکسیون بیماران خاص را نیز مطرح می‌کنیم، چراکه برخلاف قول‌های داده شده، خبری از آن نیست و امیدواریم با تشکیل این فراکسیون موضوع قانون جامع برای بیماران خاص در دستور کار مجلس قرار گیرد، زیرا ساختاری برای حمایت از این بیماران در مجلس تصور نشده است.
این فعال حوزه بیماران خاص گفت: وزارت بهداشت متولی سلامت بیماران خاص و متولی حمایت اجتماعی و رفاهی این بیماران، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی است. متأسفانه این وزارتخانه تاکنون حتی یک لایحه برای حمایت از این بیماران به مجلس نبرده است و هیچ ارگان دیگری نیز مسئولیت قبول نمی‌کند. هفته حمایت از بیماران هموفیلی را امسال با شعار درمان جامع و رفاه اجتماعی برگزار کردیم و ایده اصلی ما این است که قانون حمایتی خاصی از این بیماران حمایت کند.
وی یادآور شد: وزارت بهداشت علی‌رغم بحران کرونا و شرایط سختی که تحریم‌های غیرانسانی آمریکا تحمیل کرده است، دسترسی بیماران به دارو‌های مورد نیاز را فراهم کرد، اگرچه به صورت مقطعی دچار کمبود‌هایی می‌شویم، اما این وضعیت سریع جبران می‌شود؛ ضمن اینکه بیشتر دارو‌های مورد نیاز بیماران در داخل کشور تولید می‌شود. یکی از مشکلات ما در دوران کرونا سازمان بیمه سلامت بوده است که هماهنگی لازم را با وزارت بهداشت نداشت و بیماران را وادار می‌کرد برای تأیید نسخه‌های خود به بیمه مراجعه کنند.