به گزارش «شیعه نیوز»، یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در نشست خبری که با هدف بررسی مشکلات این بیماران برگزار شد، اظهار داشت: ۵ تا ۱۰ هزار بیمار تالاسمی درگیر مشکل شده‌اند و اگر چاره‌اندیشی صورت نگیرد در آینده شاهد انتشار آماری در خصوص مرگ‌ومیرها خواهیم بود.
وی گفت: یک شرکت دارویی با نام دفرازیروکس خوراکی را جایگزین داروی تزریقی کردیم که هزینه سنگین و دردآور بوده است و سه برابر داروی خوراکی هزینه داشته است.
عرب با بیان اینکه فرهنگ‌سازی در زمینه استفاده از این دارو ایجاد شود گفت: چندین ماه است که بیماران از این دارو استفاده می‌کنند و شورای عالی بیمه طی نامه‌ای اعلام کرد که داروی جدیدی وارد بازار شده است که قیمت آن ۴۲۰۰ تومان است و مبنای بیمه بر اساس این دارو تغییر کرده است.
وی گفت: ما از ورود داروی جدید به بازار و پایین بودن قیمت این دارو استقبال می‌کنیم اما هیچ وقت سازمان بیمه‌گر و غذا و دارو اجازه نداشتند داروی شرکتی که برای بیماران سرمایه‌گذاری کرده است را از پوشش بیمه حذف شده است.
عرب توضیح داد: قیمت داروی قبلی ۷۰۰۰ تومان بوده است که حدود ۹۲ درصد آن تحت پوشش بیمه قرار داشت اما در حال حاضر که مبنای بیمه تغییر کرده و کف قیمت ۴۲۰۰ تومان تعیین شده است بیمار باید برای داروی قبلی به ازای قرص ۳۳۵۰ تومان بپردازد. این درحالی است که داروی جدیدی که به تازگی مبنای بیمه قرار گرفته هنوز توزیع نشده و در بازار وجود ندارد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیمار تالاسمی وضعیت مالی مناسبی ندارد که به درمان قبلی خود برگردد، شورای عالی بیمه موظف است این داروهای خوراکی را تحت پوشش بیمه قرار دهد.
وی گفت: حذف داروها از پوشش بیمه بازی با جان بیماران است، بیمار تالاسمی مجبور است تا پایان عمر تحت درمان قرار گیرد. این بیماران به طور متوسط ماهانه ۹۰ قرص مصرف می‌کنند.
عرب گفت: داروی آهن‌زدای جدید در داروخانه‌ها موجود نیست.
