به گزارش«شیعه نیوز»، فاطمه هاشمی در آیین کلنگ زنی ساختمان مجتمع بیماری MS غرب مازندران که با حضور مسئولان کشوری و استانی در چالوس برگزار شد، از پوشش کامل برای سه بیماری تالاسمی، دیالیزی و هموفیلی به عنوان بیماری‌های خاص خبر داد و گفت: درمان آنها رایگان و همه زیر پوشش بیمه قرار گرفتند.
هاشمی با اشاره به ایجاد انجمن ایثار برای افرادی که اعضای خود را اهدا می‌کنند، تصریح کرد: مبلغی به‌عنوان هدیه برای افرادی که اندام خود را هدیه می‌کردند در نظر گرفته می‌شد، زیرا این افراد نیازمند مساعدت مالی بودند.
کاهش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی
وی پیشگیری از تالاسمی را از دیگر اقدامات بنیاد عنوان کرد و متذکر شد: کشور ما کشوری تالاسمی خیز بوده و تعداد بیماران نیز رو به افزایش بود و طبق گزارش‌های وزارت بهداشت در سال حدود یک‌هزار نفر مبتلا به تالاسمی ماژور به دنیا می‌آمدند که برای خانواده‌ها مشکل بود. بنابراین پیشنهاد شد تا برای جلوگیری از تالاسمی طرح ملی در کشور اجرا شود که با مخالفت‌هایی از سوی وزارت بهداشت مواجه شد، اما با تاکیدات مرحوم آیت‌الله هاشمی رفسنجانی این طرح مورد تصویب قرار گرفت.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با اشاره به تولد ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در سال در کشور گفت: این مساله نیز بیشتر در خانواده‌هایی که قبلا ازدواج کرده و نیز در میان خانواده‌های اهل سنت شایع است.
شناسایی 60 هزار بیمار مبتلا به ام اس
هاشمی به مشکلاتی که در حوزه شناسایی بیماران مبتلا به ام اس وجود داشت اشاره کرد و با بیان اینکه امروز بیش از ۶۰ هزار بیمار ام اس ثبت نام شده و شناسایی شده‌اند، خاطر نشان کرد: اگر امروز این بیماری شیوع دارد وزارت بهداشت باید در این زمینه اقدام جدی انجام دهد.
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص کشور افزود: اگر چه هنوز دلیل اصلی بروز این بیماری به‌طور قطع و یقین شناخته نشده است، اما می‌توان این بیماران را مراقبت کرد تا معلول جامعه نشوند.
هاشمی با اشاره به اینکه در تهیه دارو برای این بیماران باید توجه جدی داشت، عنوان کرد: در گذشته مشکلات خاصی برای تهیه داروی این بیماران وجود داشت، اما امروزه بیماران ام اس به‌راحتی داروی خود را تهیه می‌کنند، اما مطلوب نیست و بیمار نباید دغدعه بحث مالی، تهیه و کیفیت دارو داشته باشد.
وی با تاکید بر اینکه وزارت بهداشت موظف است پروتکل درمانی خاصی برای بیماران تهیه کند، افرود: انجمن ام اس چالوس باید از حضور دکتر نوبخت استفاده کند و کمک‌های خوبی برای بیماران MS انجام شود.
هاشمی با انتقاد از اینکه اگرچه با وجود بسیاری از تلاش‌ها هنوز دولت نپذیرفته است که بیماری MS در زمره بیماری‌های خاص قرار گیرد، اظهار کرد: بنیاد بیماری‌های خاص در حد مقدورات خود از بیماران ام اس حمایت می‌کند.
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در پایان با اشاره به اینکه در سال گذشته ۵ میلیارد تومان کمک مددکاری در زمینه دارو در این بنیادصورت گرفت، گفت: بیش از یک میلیارد و ۷۰۰ میلیون تومان از این رقم جهت بیماران ام اس مصرف شد و هنوز هم به اقدامات خود ادامه می‌دهد و نیاز به حمایت بیشتر از سوی دولت دارد.
منبع:بهداشت نیوز
