به گزارش «شیعه نیوز»، احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با ابراز نگرانی هیات مدیره و مدیران دفاتر نمایندگی سراسر کشور در رابطه با سلامت بیماران هموفیلی که مبتلا به بیماری هپاتیت C نیز شدند و متاسفانه درمان‌های که در دسترس این بیماران برای آنها با شکست مواجه شده است، اظهار کرد: بالغ بر یک‌سال است تولید داروی جدیدی برای بیماران مقاوم به درمان و یا بیمارانی که میزان آسیب به کبد آنها بسیار بالاست، امید بخش زندگی آنان شده بود، براین اساس حدود 200 بیمار در انتظار دسترسی به این داروی جدید و گرانقیمت هستند که متاسفانه در ماه گذشته دو بیمار فرصت ادامه این انتظار را نیافتند و فوت کردند.
وی با بیان اینکه هزینه 95 میلیون تومانی داروی موسوم به "هارونی" عملاً برای هیچکدام از بیماران قابل تامین نیست، عنوان کرد: فهرست‌ها توسط متخصصان مربوطه تهیه شده است و سید موید علویان مجری درمان این بیماران و به صورت‌های مختلف ضرورت دسترسی بیماران را با شرایط ذکر شده به این دارو را به مقامات عالی رتبه وزارت بهداشت یادآوری کرده است.
قویدل اظهار کرد: کانون هموفیلی ایران نیز فارغ از الزامات قضایی برای درمان برخی از بیماران از وزیر بهداشت و دیگر مدیران ذیربط در وزارتخانه تقاضا دارد در رابطه با تامین این دارو اقدام فوری کنند. این امر از جمله مواردی است که بسیار زودتر از آنچه در تصور مسئولان وزارت بهداشت است، دیر می‌شود. بنابراین این حوزه نیازمند پیگیری جدی و فوری وزارتخانه است. خانواده‌های بیماران بسیار نگران سلامتی آنان هستند و با هر اتفاق ناگواری موج پیگیری این موضوع شدت می‌یابد.
همچنین مدیر عامل کانون هموفیلی ایران از برگزاری نشست دو روزه مدیران دفاتر نمایندگی این موسسه حامی بیماران هموفیلی در روزهای 12 و 13 شهریور خبر داد و گفت: مدیران دفاتر کانون از سراسر کشور ضمن بررسی عملکرد و فعالیت‌های موسسه برای خدمت به بیماران در این نشست دو روزه که یک روز آن نشست مشترک با هیات مدیره این موسسه خیریه بود، تلاش کردند از آنجا که سال 1396 سال پنجاهمین سالگرد تاسیس این موسسه خیریه است با توجه به ظرفیت‌های موسسه برنامه ریزی لازم برای تحقق برخی از اهداف و پروژه‌ها تا 28 فروردین ( روز جهانی هموفیلی ) سال 1396 انجام پذیرد.
قویدل افزود:کانون هموفیلی ایران به عنوان عضو ملی فدراسیون جهانی هموفیلی تصمیم دارد برنامه گرامیداشت پنجاهمین سالگرد تاسیس این موسسه را با یک برنامه بین المللی با دو محور علمی و اجتماعی برگزار کند و از این فرصت تاریخی برای حضور مستقیم دانشمندان و کارشناسان جهان در حوزه بیماری‌های خونریزی دهنده در ایران استفاده کند. برگزاری دو نشست مهم دیگر نیز به برنامه‌های کاری سال‌جاری و سال آینده موسسه افزوده شده است. همچنین یک مورد "نشست مددکاران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران" در سال آینده و دیگری "همایش کارآفرینان هموفیلی ایران" است که در سال‌جاری برگزار خواهد شد. در رابطه با همایش کار آفرینان هموفیلی نیز باید تاکید کنم دو سال است تعاونی نویدنور اصفهان که 100 درصد اعضای آن بیماران هموفیلی هستند به عنوان تعاونی نمونه استان منتخب می‌شود، به این دلیل بسیار مایلیم که همایش کارآفرینان هموفیلی را در اصفهان برگزار شود.
قویدل در ادامه گفت: تلاش‌های وزارت بهداشت در حوزه بهبود شرایط دارویی و درمان یبیماران چشمگیر و قابل تقدیر است. مدیران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در این نشست از اقدام ارزنده این وزارتخانه در رابطه با تغییر روش درمان کودکان هموفیلی ایران ( تا پانزده سال ) تشکر و قدردانی می‌کند و از حمایت مستقیم وزیر بهداشت از این تحول بزرگ در حوزه درمان بیماران هموفیلی رسما سپاسگزاری کردند. اجرای این طرح موجی از امیدواری و نشاط برای این کودکان و خانواده‌های آنان به ارمغان آورده است و بی‌تردید تحقق این آرزوی 20 ساله جامعه هموفیلی ایران از یکسو نوید بخش زندگی توام با سلامتی کودکانی است، که از معلولیت رهایی می‌یابند و از سوی دیگر در دراز مدت موجب کاهش هزینه‌های دارویی این بیماران خواهد شد.
وی خاطرنشان کرد: پیوستن ایران به جمع کشورهایی که با روش درمانی ( پیروفیلاکسی ) کودکان را درمان می‌کند انعکاسی از احساس مسئولیت دولت در قبال شهروندانی است که نیازمند توجه خاص و موجب سربلندی نظام مقدس جمهوری اسلامی ایران در حوزه‌های بین المللی مرتبط است. بی‌تردید پیگیری اصولی این تغییر روش که در در درجه نخست در گرو تامین به موقع داروی مورد نیاز و در مراحل بعد تعیین پزشک و پرستار مسئول در هر دانشگاه و همچنین همکاری نزدیک و تعامل مثبت کانون هموفیلی ایران با دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور است.
انتهای پیام/654
من همسرم دچار سكته مغزي شده است و نياز مبرم به سر برو لايزين دارد تا از ضايعه بيشتر مغزي اش جلوگيري شود كه در داروخانه هاي مشهد وجود ندارد
و معلوم نيست كه دولت با اين همه هاي و هوي خود در خصوص موفقيت در امر بهداشت كشور . چرا به اين مسائل توجه نمي كند و به فكر بيماران نيازمند به داروهاي خاص نيست ؟!!!