چگونه می‌توان از نابینایی جلوگیری کرد؟

شیعه نیوز | عضو هیئت مدیره انجمن نابینایان ایران با تأکید بر اینکه با غربالگری، آزمایش ژنتیک و بهبود جاده‌ها و اتومبیل‌ها می‌توان تا حدودی از نابینایی پیشگیری کرد، گفت: بودجه اصلی‌ترین مواد قانون حمایت از معلولان پرداخت نمی‌شود.

به گزارش «شیعه نیوز»، ازدواج فامیلی و تصادفات؛ وقتی می‌توان جلوی نابینایی را گرفتامروز روز جهانی عصای سفید است؛ روزی برای حمایت و آگاهی‌بخشی درباره حقوق افراد نابینا و کم‌بینا و گسترش شناخت عمومی از مشکلات و توانایی‌های این افراد. عصای سفید نمادی از استقلال و توانمندی افراد نابیناست و این روز به عنوان فرصتی برای تأکید بر اهمیت توجه به نیازهای آنان و افزایش آگاهی عمومی در نظر گرفته می‌شود.

با هدف گرامیداشت این روز و عمل به وظیفه آگاهی‌بخشی و ارتقای اطلاعات عموم مردم در خصوص روشندلان عزیز کشورمان با امیر سرمدی، عضو هیئت مدیره انجمن نابینایان ایران و مدیرمسئول ماهنامه نسل مانا(نشریه تخصصی حوزه نابینایان) گفت‌وگو کردیم.

سرمدی در پاسخ به این پرسش که چقدر احتمال دارد فردی نابینا به دنیا بیاید یا در طول زندگی خود به دلایل مختلف نابینا شود؟ گفت: برای بروز معلولیت احتمالات مختلفی را می‌توان متصور بود و نمی‌توان درصد مشخصی مبنی بر احتمال بروز آسیب بینایی چه در اثر سوانح، چه در اثر ازدواج‌های فامیلی و چه در اثر بیماری‌هایی که بروز می‌کند اعلام کرد.
احتمال بیشتر تولد کودک نابینا در ازدواج‌ فامیلی

وی با تأکید بر اینکه مسائل ژنتیکی در ازدواج‌های فامیلی موجب تشدید تولد کودکان نابینا شده است، گفت: در مقایسه با کشورهای توسعه یافته ازدواج‌های فامیلی در ایران احتمال بروز معلولیت از طیف‌های مختلف اوتیسم، معلولیت‌های جسمی و ذهنی، ناشنوایی، نابینایی و ... را بیشتر کرده است.

این فعال حوزه نابینایان ادامه داد: از جمعیت دارای معلولیت در کشورمان ۱۰ تا ۱۱ درصد مشکل بینایی دارند؛ حدود ۸۰۰ هزار نفر دارای آسیب بینایی در کشور داریم و حدود ۱۵۰ هزار نفر از آنها نابینای مطلق هستند که ۲۴۰ هزار نفر از افراد نابینا و کم‌بینا تحت پوشش بهزیستی قرار دارند و این افراد دارای شناسنامه معلولیت هستند. در کشور هشت هزار و ۲۰۰ دانش‌آموز کم‌بینا و نابینا در مدارس عادی و استثنایی مشغول به تحصیل هستند.

سرمدی یکی دیگر از عواملی که در کشور ما باعث بروز معلولیت از جمله آسیب بینایی می‌شود را سوانح جاده‌ای اعلام کرد و گفت: بروز معلولیت در اثر سوانح جاده‌ای آمار بالایی را به خود اختصاص می‌دهد. البته افراد دیگری هم هستند که به دلیل بیماری چشمی از جمله RP در سنین بالاتر بینایی خود را از دست می‌دهند. یعنی ممکن است فرد تا سن ۳۰ سالگی بینایی خوبی داشته باشد اما بعد از آن سن بیماری چشمی وی تشدید شده و باعث نابینا شدن فرد ‌می‌شود.
بخشی از نابینایی‌ها قابل پیشگیری هستند

وی در پاسخ به این سؤال که بنابراین بخش زیادی از نابینایی‌ها در ایران قابل پیشگیری هستند؟ گفت: بله؛ واقعیت این است که اگر طرح غربالگری ژنتیک به درستی و با جدیت دنبال شود از بروز بسیاری از معلولیت‌ها پیشگیری می‌شود. همچنین ارتقای ایمنی تردد در جاده‌ها و رعایت استانداردهای ساخت خودروها موجب می‌شود از بروز بخش عمده‌ای از معلولیت‌ها از جمله نابینایی پیشگیری شود اما متأسفانه در سال‌های اخیر به هر بهانه‌ای از جمله اجرای قانون جوانی جمعیت، اجباری بودن غربالگری ژنتیک حذف شد که این مسئله بزرگ‌ترین آسیب در این حوزه را ایجاد کرد و گزارش‌هایی مبنی بر تولد کودکان معلول به دلیل انجام نشدن غربالگری ژنتیک داشتیم.

ازدواج فامیلی و تصادفات؛ وقتی می‌توان جلوی نابینایی را گرفت

این فعال حوزه معلولان اجرای طرح بینایی‌سنجی کودکان زیر شش سال توسط بهزیستی را از طرح‌های بسیار مناسب برای پیشگیری از آسیب‌های جدی‌تر به بینایی دانست و گفت: جدی گرفتن غربالگری ژنتیک به خصوص در زوج‌هایی که ازدواج فامیلی دارند از راهکارهایی است که می‌تواند مانع از تولد کودک نابینا شود.

این عضو هیئت مدیره انجمن نابینایان در ادامه به قانون حمایت از افراد دارای معلولیت که در سال ۹۶ مصوب و در سال ۹۷ به دستگاه‌های اجرایی ابلاغ شد، اشاره کرد و گفت: بعد از گذشت شش سال شاهد هستیم که بخش‌های عمده‌ای از مفاد قانون حمایت از افراد دارای معلولیت اجرا نمی‌شود. برخی از آئین‌ نامه‌های اجرایی آن نیز هنوز تدوین نشده و یا همچنان نیاز به اصلاح دارد و موادی هم که آئین‌نامه‌های اجرایی آن تدوین شده، به علت عدم اختصاص منابع مالی و بودجه محقق نشده است.
عدم تخصیص بودجه به قانون حمایت از معلولان

وی ادامه داد: بودجه اصلی‌ترین مواد قانونی که می‌تواند چالش‌ها و مشکلات افراد دارای معلولیت را کاهش دهد اختصاص داده نشده و اجرایی نمی‌شود؛ برای مثال ماده ۲۷ قانون حمایت از افراد دارای معلولیت صراحت دارد که دولت مکلف است برای معلولان شدید و خیلی شدید که فاقد شغل و درآمد هستند به میزان حقوق پایه وزارت کار مستمری پرداخت کند ولی شاهدیم در حالی که امسال حقوق پایه وزارت کار معادل هفت میلیون و ۱۵۰ هزار تومان است، عملاً بودجه‌ای که در ماده ۲۷ دیده شده اولاً همه معلولان شدید را شامل نمی‌‌شود و فقط سه دهک اول را شامل می‌شود و چیزی که اکنون پرداخت می‌شود نیز ماهانه حدود ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومان است.

سرمدی اضافه کرد: مستمری که از طرف سازمان بهزیستی به معلولان پرداخت می‌شود ۹۵۳ هزار تومان است که حتی با خط فقر نیز فاصله معناداری دارد. برای امسال دولت خط فقر را ۱۶ میلیون در نظر گرفته بود؛ هر چند آمار رسمی در تهران خط فقر را بالای ۳۰ میلیون درآمد در ماه مطرح می‌کند در حالی که به مستمری بگیران بهزیستی ۹۳۵ هزار تومان پرداخت می‌شود.

وی همچنین گفت: قوانینی که در حوزه درمانی، نظام بیمه‌ای، استفاده از حمل و نقل عمومی و ... داریم نیز به دلیل کمبود بودجه به درستی اجرا نمی‌شود. طبیعتاً نیم بها شدن مثلاً بلیط حمل و نقل عمومی مثل قطار و هواپیما و ... منوط به این است که وزارت راه و شهرسازی معادل ۵۰ درصد دیگری که به فرد دارای معلویت تخفیف داده می‌شود را به شرکت ارائه دهنده خدمات پرداخت کند و چون بودجه مورد نیاز تأمین نمی‌شود، قانون نیز اجرا نمی‌شود و موضوع شکایت افراد دارای معلولیت این است که چرا دولت به قانونی که خودش ابلاغ کرده پایبند نیست.

سرمدی در پاسخ به این سؤال که نهادهای غیردولتی و سازمان‌های مردم‌نهاد چه اقداماتی برای کمک به حوزه معلولان انجام می‌دهند، گفت: شرایط اقتصادی کشور به نقطه‌ای رسیده که طبقه اجتماعی متوسط کاهش پیدا کرده و طبقه‌ متوسطی که قبلاً کمک حال سمن‌ها و نهادهای غیردولتی بود خودشان با مشکلات مالی مواجه هستند و نمی‌توانند مانند گذشته به سمن‌ها کمک کنند.
رشد قارچ‌گونه سمن‌ها

وی به مشکل بزرگ دیگری که طی حداقل ۱۰ سال اخیر بروز کرده نیز اشاره کرد و گفت: مؤسسات خیریه‌ به طرز عجیب و قارچ گونه‌ای افزایش پیدا کردند و هر نهاد و سازمانی مجوز تأسیس سمن داده است و تعداد این سمن‌ها به حدی زیاد شده که اعتماد عمومی را خدشه‌دار کرده است و اکنون مردم حاضر نیستند به هر مؤسسه خیریه‌ای کمک کنند.

وی با ابراز تأسف از اینکه برخی از مؤسسات خیریه با هدف کلاهبرداری، پولشویی و فرار مالیاتی تأسیس شده‌اند، گفت: این مؤسسات نه تنها به حوزه تخصصی که در ارتباط با آن مجوز فعالیت گرفته‌اند کمکی نکرده‌اند، بلکه عملاً اعتماد عمومی مردم را هم از بین برده‌اند و این تلقی در بین مردم ایجاد شده که اگر بخواهم به فرد نیازمندی کمک کنم در اطرافیان خودم کسی را پیدا می‌کنم و به او کمک می‌کنم. از سوی دیگر طبقه متوسط جامعه اکنون خودشان نیازمند شده‌اند و سمن‌ها بسیاری از خیرین قبلی خود را از دست داده‌‌اند و در شرایط اقتصادی فعلی کشور نمی‌توانیم انتظار داشته باشیم کمک زیادی به سمن‌ها صورت گیرد.

این فعال حوزه نابینایان در پاسخ به این سؤال که علی‌رغم شرایط موجود، سمن‌ها چه کمک‌هایی در حوزه نابینایان انجام می‌دهند؟ گفت: اگر نظارت بر سمن‌ها وجود داشته باشد و هدف اصلی از ایجاد سمن‌ها محقق شود می‌توانند بازوهای اجرایی برای نهادهای دولتی در پیشبرد بسیاری از امور باشند. انجمن نابینایان ایران شاید نتواند در حوزه زیربنایی و دسترس‌پذیری اقداماتی را برای جامعه هدف خود انجام دهد ولی می‌تواند با فعالیت‌های خود امکاناتی را در اختیار جامعه هدف قرار دهد.

وی به پرداخت وام‌های بدون سود یا کم‌بهره، پرداخت سبد معیشتی، کمک‌های دارویی و درمانی، برگزاری فعالیت‌های فرهنگی مثل جشنواره‌های ورزشی، اردوهای سیاحتی و زیارتی و دورهمی‌های معلولان، پیگیری و مطالبه‌گری حقوق عامه افراد دارای معلولیت،‌ برگزاری جلساتی برای بیان مطالبات اعضای جامعه هدف و ... به عنوان بخشی از فعالیت‌های سمن‌ها و تشکل‌های مردم نهاد اشاره کرد و گفت: اکنون سازمان بهزیستی به عنوان مدعی العموم حقوق افراد دارای معلولیت شرح وظایف زیادی دارد و متناسب با این وظایف بودجه کافی در اختیار ندارد و نمی‌تواند از پس رفع موانع و چالش‌های گروه هدف خود بربیاید. بنابراین اگر نتواند مشارکت اجتماعی را جلب کند، نهادهای حکومتی و حاکمیتی در کنار بهزیستی قرار نگیرند و شرکت‌های بزرگ و هلدینگ‌های بزرگی که در شرایط اقتصادی کنونی همچنان سر پا هستند به کمک بهزیستی نیایند به هیچ عنوان قادر نخواهد بود مشکلات افراد دارای معلولیت از جمله نابینایان را برطرف کند.

سرمدی به این مسئله نیز اشاره کرد که کشور ما در شرایطی قرار دارد که اگر نتواند تنش‌های فعلی سیاسی را مدیریت کند، قطعاً این مسئله تأثیر خود را در حوزه اجتماعی و اقتصادی خواهد گذاشت و افزود: از کشوری که اکنون به ۹ دهک درآمدی خودش یارانه پرداخت می‌کند نمی‌توان انتظار داشت که آنطور که باید و شاید به دهک‌های اول تا سوم توجه ویژه داشته باشد یا حداقل بتواند مشکلات آنها را برطرف کند.

وی در پایان سخنان خود به انتصاب سرپرست سازمان بهزیستی اشاره کرد و گفت: این انتصاب خوش‌بینی در بین سازمان‌های مردم‌نهاد و فعالان و کنشگران حامی معلولان ایجاد کرده است و با سابقه سیدجواد حسینی، رئیس سازمان بهزیستی و دید جامعه‌شناسانه و اجتماعی که وی نسبت به مسائل دارد این امیدواری به وجود آمده است که سازمان بهزیستی در چهار سال آینده بتواند متحول شود. معمولاً ر‌ؤسای سازمان بهزیستی را از بین پزشکان انتخاب می‌کردند و این تصور وجود داشت که با امر معلولیت و امور اجتماعی مثل یک بیمار برخورد می‌شود؛ پس رؤسای سازمان را از بین جامعه پزشکان انتخاب می‌کردند اما این بار جزو معدود دفعاتی است که فردی با مدرک دکتری جامعه‌شناسی به عنوان رئیس بهزیستی منصوب شده است.