به گزارش «شیعه نیوز»، یونس عرب، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران با بیان اینکه دو حوزه تأمین دارو و خون از جمله مشکلات افراد مبتلا به تالاسمی در شرایط کنونی است، اظهار کرد: در حال حاضر عمده نگرانی ما در رابطه با عدم واردات دارو‌های مورد نیاز این بیماران و عدم توزیع مناسب دارو‌های تولید داخل است.
وی افزود: این بیماران به شدت به این دارو‌ها نیاز دارند و لازم است که در دسترس آن‌ها قرار گیرد. وقتی شش ماه یک فرد مبتلا به تالاسمی از این دارو‌ها به ویژه از نوع وارداتی آن دور باشد، اختلال شدیدی ایجاد کرده و در طولانی مدت موجب مرگ و میر این افراد می‌شود.
عرب بیان کرد: مشکل واردات دارو ناشی از عدم تأمین ارز آن است که بانک مرکزی همکاری لازم را برای تأمین این دارو‌های حیاتی انجام نمی‌دهد و به موقع به تعهدات خود عمل نمی‌کند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی همچنین در رابطه با مشکلات تأمین دارو‌های تولید داخل نیز اظهار کرد: برای برخی از این دارو‌ها نیاز است که مواد اولیه از خارج وارد شود؛ برای این موضوع نیز مشکل تأمین ارز وجود دارد. مشکل دیگر این است برخی از داروخانه‌های مراکز درمانی در لیست سیاه شرکت‌های پخش دارو قرار دارند، بیمه‌ها در پرداخت بدهی مراکز تأخیر داشته و آن‌ها نیز به شرکت‌های پخش بدهی دارند.
وی ادامه داد: یکی دیگر از مشکلات ما عدم مدیریت مناسب توزیع داروی بیماران تالاسمی در کشور است و معاونت‌های غذا و داروی دانشگاه‌های علوم پزشکی هیچگاه داروی تالاسمی را در اولویت خود نگذاشته‌اند. به همین دلیل ممکن است داروی زیادی در انبار‌های پخش باشد، اما چون تمایلی برای خرید این دارو وجود ندارد بیماران ما برای دریافت این دارو دچار زحمت می‌شوند یا اینکه دارو به دست بیمار نمی‌رسد.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی یادآور شد: به دلیل عدم توزیع مناسب و دسترسی به موقع دارو، تعداد زیادی از افراد مبتلا به تالاسمی را از دست داده‌ایم. با توجه به اینکه عمده این مرگ و میر‌ها در افرادی بوده که در دهه سوم و چهارم زندگی خود بوده‌اند، نشان می‌دهد در زمینه تأمین دارو و درمان استاندارد خوب عمل نشده است و این ضعف معاونت‌های غذا و داروی دانشگاه‌های علوم پزشکی، وزارت بهداشت و همینطور سازمان‌های بیمه‌گر در زمینه بیماران تالاسمی است.
وی تأکید کرد: اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، آهن در اعضای حیاتی او مانند قلب و کبد رسوب کرده و آن‌ها را با مرگ زودرس مواجه می‌کند. متأسفانه به همین دلایل در دو سال گذشته ۱۴۰ بیمار فوت کرده‌اند.
