به گزارش «شیعه نیوز»، محمد عقیقی رئیس اداره بیماری های خاص معاونت درمان وزارت بهداشت با اشاره به اینکه در حال حاضر۱۲ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‌دهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده است، اظهار کرد: در حال حاضر در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاه یا دانشکده‌های علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی ارائه خدمت می‌شود، این مراکز یا درمانگاه‌ها که غالبا در محیط‌های بیمارستانی قرار دارند و خدماتی را که بر اساس "بسته مراقبت و درمان جامع خدمتی" ابلاغ شده است، به آنها ارائه می‌دهند.
او ادامه داد: حضور پزشک و پرستار دوره دیده، دسترسی به دارو‌های تخصصی هموفیلی، تزریقات، دندانپزشکی و فیزیوتراپی مورد تاکید وزارت بهداشت است. در راستای بهره برداری بهینه از مراکز فوق نسبت به تجهیز مراکز به اقلام ضروری شامل رگ یاب، مانیتور پرتابل قلب، پالس اکسیمتر، الکتروشوک، پمپ انفیوژن دارو، نوار قلب، ترالی کد و ویلچر و تعدادی پکیج فیزیوتراپی اقدام کرده است.
عقیقی بیان کرد: در بسته خدمتی بیماران هموفیلی که به معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شده است، هر دانشگاهی باید یک مرکز فیزیوتراپی و دندانپزشکی را برای بیماران هموفیلی معرفی کند. چنانچه در سیستم دولتی و دانشگاهی چنین مرکزی وجود نداشت، می‌توانند به صورت خرید خدمت از مراکز خصوصی استفاده کنند.
او اضافه کرد: تلاش برای تعامل و همسویی بیشتر با سازمان‌های بیمه‌گر و نگاه پیشگیرانه به مسائل درمانی بیماران صورت گرفته است و پروتکل‌های وزارت متبوع را در اختیار بیمه‌ها قرار داده‌ایم و سعی کردیم که مغایرت‌ها حتی الامکان مرتفع شود.
عقیقی افزود: برای پیشگیری از تولد بیمار جدید، اگرچه ۳۰ درصد بیماران هموفیلی ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده‌شان ندارند، برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیلی (دو سوم متولدین جدید) در خانواده‌های پر ریسک با همکاری اداره ژنتیک تدوین شده است و در روند بیمه شدن قرار دارد.
او با اشاره به برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی، ادامه داد: پروفیلاکسی نوعی روش درمانی است که در آن سطحی از فاکتور در خون بیمار ایجاد می‌شود تا از خونریزی‌های ناگهانی و خودبخودی پیشگیری کند. این موضوع مستلزم این است که بیمار دو تا سه بار در هفته فاکتور دریافت کند و برای بیماران هموفیلی آ و بی شدید کمتر از ۱۵ سال انجام می‌شود و از سنی که بیمار بتواند ورزش‌ها و خودمراقبتی لازم را انجام دهد، پروفیلاکسی قطع می‌شود.
عقیقی تاکید کرد: تولید یک اپلیکیشن آموزشی و راهنمای درمان برای استفاده ساده‌تر در گوشی همراه در دستور کار این مرکز قرار دارد. همچنین برنامه آموزش تیم درمانگر با همکاری انجمن علمی ترومبوز هموستاز و نیز انجمن خون و سرطان کودکان ایران سالانه برگزار می‌شود.
او افزود: در سال جاری ۱۸ کلینیک مفصلی برای مراقبت و درمان مشکلات مفصلی فعال شده است. بدلیل شیوع کرونا فعلا فقط موارد اورژانس اعمال می گردد. تعداد بیماران‌تحت پروفیلاکسی ۶۰۰ نفر است و خوشبختانه خونریزی‌ها کاملا کاهش یافته و حتی به صفر هم رسیده اند.
عقیق با اشاره به در خصوص بیماران نیازمند به فرآورده‌های خونی مانند پلاسما و پلاکت، مشکل خاصی نداشته ایم، گفت: در خصوص تامین ارز برخی دارو‌های وارداتی، بدلیل تحریم مشکل داشتیم، ولی با تلاش سازمان غذا و دارو مرتفع شده است.