به گزارش «شیعه نیوز»، فاطمه هاشمی در نشست خبری که به مناسبت بیست و سومین سالگرد تاسیس بنیاد بیماری‌های خاص و روز بیماری‌های خاص برگزار شد، گفت: در سال گذشته چندین اقدام مهم انجام دادیم؛ یکی از اقدامات این بود که در سال گذشته وضعیت دیالیز نامناسب شد. اما توانستیم با توزیع ۱۲۶ دستگاه دیالیز در سراسر کشور از این بحران جلوگیری کنیم. در عین حال طبق هماهنگی‌هایی که با وزارت بهداشت انجام دادیم، طوری برنامه ریزی شده که با توجه به شرایط تحریم‌ها هم در این حوزه دچار مشکل نشویم.
وی با بیان اینکه در عین حال در سال قبل اقدامات زیادی بر روی اوتیسم نیز انجام شد، افزود: چهار سال است که خانواده‌های مبتلایان به اختلال اوتیسم با بنیاد بیماری‌های خاص ارتباط برقرار کرده‌اند. ما نیز با برگزاری همایش‌هایی با حضور مسئولان وزارت‌خانه‌های ذیربط، اقداماتی را انجام دادیم؛ به طوری که در سال ۹۶ نام اختلال اوتیسم در مجلس آمد و این اختلال به عنوان بیماری خاص شناخته شد، اما بودجه‌ای برایش دیده نشد. البته اعلام کرده‌اند که در سال ۹۸ یک ردیف بودجه برای اوتیسم به بهزیستی اختصاص داده می‌شود که البته هنوز میزان آن اعلام نشده است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص با تاکید بر این که بنیاد بیماری‌های خاص پل ارتباطی بین بیماران خاص و مسئولان است، گفت: در اولین سال تأسیس بنیاد بیماری‌های خاص، بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی و دیالیز به عنوان بیمار خاص شناخته شدند و درمان‌شان رایگان شد. در سال‌های اخیر هم بر روی بیماری‌های ام اس و سرطان کار کردیم؛ اما دولت‌ها قبول نکردند که این دو بیماری هم به عنوان بیماری خاص شناخته شود. اما از طریق پیگیری‌هایی که با بیمه‌ها انجام دادیم قرار شد تا داروهایشان در پوشش بیمه‌ای قرار گیرد.
هاشمی ادامه داد: درباره بیماران ام اس و بیماران پروانه‌ای هم این اتفاق افتاد. بنابراین ما مشکلات بیماران را پیگیری می‌کنیم و با رایزنی با سازمان‌های ذیربط سعی می‌کنیم مشکلات‌شان را رفع کنیم. از طرفی با صحبت‌هایی که با سازمان برنامه و بودجه انجام می‌دهیم، سعی می‌کنیم بودجه مختص این بیماران را افزایش دهیم؛ به طوری که در گذشته بودجه بیماران خاص زیر دو میلیارد بود، اما در حال حاضر بالای ۳۰۰ میلیارد تومان است.
هاشمی با بیان اینکه البته بنیاد امور بیماری‌های خاص نیز در حوزه فرانشیز دارویی بیماران خاص به آن‌ها کمک می‌کند، گفت: به طوری که سالیانه بین ۳۰ تا ۵۰ هزار نفر بار بیمار به ما مراجعه می‌کنند و این خدمات را دریافت می‌کنند. در عین حال با توسعه کمک‌های خیرین به بنیاد ما به صورت پایلوت مراکز درمانی را هم در جنوب و شرق تهران و شهرهایی مانند رفسنجان، شهر بابک، بجنورد و… ایجاد کرده‌ایم و مراکزی را هم در حال ساخت داریم.
وی با اشاره به برنامه‌های پیش روی بنیاد بیماری‌های خاص گفت: دو اقدام بزرگ را در دستور کار داریم، یکی ساخت مرکز سرطان است که امیدواریم تا شهریورماه ساختمانش را به ما تحویل دهند تا بتوانیم آن را تجهیز کنیم. این پروژه بالغ بر ۶۰۰ میلیارد تومان هزینه می‌برد و ساختمان آن در تقاطع سئول-چمران قرار دارد. همچنین در حال ساخت یک بیمارستان جنرال در منطقه مسگرآباد هستیم که در این بیمارستان به بیماران خاص به صورت رایگان ارائه خدمت خواهد شد. در عین حال در حال ساخت دو نقاهتگاه برای بیماران ام اس و مبتلا به سرطان هستیم که یکی از آن‌ها ۸۰ درصد پیشرفت داشته و یکی هم در حال دیوارچینی است.
هاشمی با اشاره به اقدامات آموزشی بنیاد بیماری‌های خاص گفت: طرح ایجاد ۱۰۰ مطب دیابتی را از سه سال قبل آغاز کردیم و حالا که به این هدف رسیده‌ایم در حال حاضر هدف‌گذاری‌مان ایجاد ۱۰۰۰ مطب دیابتی در کشور است که بیماران دیابتی می‌توانند با مراجعه به این مراکز آموزش‌های مرتبط را دریافت کرده و در عین حال یکسری از تجهیزات هم در اختیارشان قرار می‌گیرد. طبق آمارها گفته می‌شود که ۱۱ درصد جمعیت کشور مبتلا به دیابت هستند که باید این بیماری را کنترل کنیم وگرنه دچار عوارض دیابت می‌شوند. خوشبختانه وزارت بهداشت هم در زمینه فشارخون اقداماتی را انجام داده و قصد دارد کمپینی را در این زمینه برگزار کند.
وی در پاسخ به سوال ایسنا درباره وضعیت دارویی بیماران خاص با توجه به شرایط تحریم گفت: ما مرتباً گزارش‌هایی درباره وضعیت بیماران خاص گرفته و اگر مشکل یا کمبودی در داروهایشان باشد، به وزارت بهداشت اطلاع می‌دهیم. در حال حاضر مشکل اساسی این است که انتقال ارز دچار مشکل شده است. هر چند که در تولید داخلی برخی داروهای بیماران خاص در کشور وجود دارد. البته تا امروز در حوزه داروهای این بیماران دچار مشکل حادی نشده‌ایم. البته مشکلات مقطعی وجود داشت که با کمک وزارت بهداشت رفع شدند، اما مشکل حادی نبوده است. البته در این زمینه دغدغه داریم و پیگیریم و بر همین اساس در ریاست جمهوری و همچنین در وزارت بهداشت همواره جلساتی داشتیم و تلاش می‌کنیم که مشکلی ایجاد نشود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص درباره میزان داروهای تولید داخل در حوزه بیماران خاص گفت: در حوزه شیمی درمانی دو درصد داروهای بیماران در داخل کشور تولید می‌شود، در حوزه تالاسمی و هموفیلی نیز مقداری از داروها در داخل کشورمان تولید می‌شوند اما داروهای وارداتی نیز در این حوزه وجود دارد.
هاشمی در پاسخ به سوال دیگر ایسنا درباره برخی اظهارات مبنی بر مشکلاتی در تأمین ملزومات مصرفی تزریق خون بیماران تالاسمی و همچنین دریافت وجه در قبال ارائه فیلتر تعویض خون به این بیماران گفت: ما نیز در این زمینه گزارش‌هایی داشتیم و پیگیری‌های لازم را انجام داده‌ایم. همه بیماران تالاسمی تحت پوشش بیمه قرار دارند و نباید بابت ملزومات مصرفی پولی پرداخت کنند، اما از آنجایی که تعرفه‌ها در این حوزه پایین آمده برخی مراکز ممکن است از بیماران وجه دریافت کنند. به عنوان مثال تعرفه‌ای که به یک بیمار تالاسمی اختصاص داده می‌شود نزدیک به ۱۲۰ هزار تومان است، اما هزینه این بیمار بین ۲۷۰ تا ۳۰۰ هزار تومان برآورد می‌شود. بنیاد بیماری‌های خاص تاکنون یک ریال هم از بیماران وجه دریافت نکرده، اما در برخی مراکز ممکن است این اتفاق بیفتد. به عنوان مثال هر شیمی‌درمانی ۳۷۰ هزار تومان هزینه دارد، اما تعرفه آن پایین‌تر از این هزینه است. همچنین تعرفه دیالیز ۲۷۰ هزار تومان است؛ در حالی که یک بار دیالیز برایمان ۵۰۰ هزار تومان هزینه دربردارد. ما با کمک خیرین کار بیماران را پیش می‌بریم اما شاید برخی مراکز خیریه و خصوصی پول دریافت کنند.
وی با اشاره به کاهش تعرفه خیریه‌ها گفت: در دوره گذشته تعرفه خیریه‌ها را پایین آوردند و مشکلات زیادی ایجاد شد. در حال حاضر با وزیر بهداشت صحبت کرده‌ام و قرار بر آن شد که این موضوع پیگیری و در صورت امکان اصلاح شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص درباره تعداد بیماران خاص در کشور گفت: در حال حاضر براساس آمارها در کشور ۲۰ هزار بیمار تالاسمی و بیش از ۶۰۰۰ بیمار هموفیلی داریم. همچنین سالانه ۱۱۰ تا ۱۱۵ هزار بیمار جدید مبتلا به سرطان داریم. در عین حال طبق آمارهای اعلام شده از هر ۱۰۰ هزار نفر ۳۵ زن سالانه به سرطان سینه مبتلا می‌شوند، اما کل بیماران زن مبتلا به سرطان ۱۲۷ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر است. این آمار در مردان مقداری بالاتر است. همچنین در حال حاضر ۷۰ هزار بیمار مبتلا به ام اس نیز در کشور داریم.
هاشمی با اشاره به ایجاد یک کمیته راهبردی برای مبتلایان به اختلالات اتیسم از سوی بنیاد بیماری‌های خاص اظهار کرد: طبق آمارها یک درصد جامعه مبتلا به اختلال اتیسم هستند؛ این در حالی است که در کشور ما ۵۰۰۰ نفر از این افراد خدمات دریافت می‌کنند. یعنی معلوم نیست که ۷۰۰ هزار نفر مبتلا به اتیسم باقی مانده چه می‌کنند. ما پیگیر این موضوع هستیم.
وی با اشاره به اقدام دیگر بنیاد بیماری‌های خاص در حوزه دیابت گفت: امسال قرار است برنامه‌ای را با عنوان «تهران؛ پایتخت دیابتی» اجرا کنیم. در این برنامه قرار است در خانه‌های سلامت شهرداری آموزش‌های مرتبط با سبک زندگی ارائه شود و مردم به ورزش، استفاده از فضای سبز و… ترغیب شوند. همچنین در حال ایجاد اپلیکیشنی هستیم که افراد بدانند نزدیک‌ترین مرکز دیابت به آن‌ها کجاست و از رویدادهای مرتبط با دیابت آشنا شوند.
به گزارش ایسنا، در ادامه این نشست دکتر کیان - معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص با بیان اینکه امروز ۱۸ اردیبهشت‌ماه بیست و سومین سالگرد تأسیس بیماری‌های خاص است، گفت: طی این سال‌ها اقدامات مؤثری در حوزه‌های مختلف بیماران خاص انجام شده به طوری که بیماران خاص شهرستان‌ها دیگر برای درمان نیازی به مراجعه به شهر دیگری ندارند.
وی افزود: اساس کار بنیاد بیماری‌های خاص پیشگیری است که از طریق ارائه آموزش انجام می‌شود. بر این اساس ما به مخاطبان‌مان که شامل عموم مردم، بیماران و دست‌اندرکاران بیماران خاص هستند آموزش‌هایی را ارائه می‌دهیم.
کیان تأکید کرد: یکی از اهداف بنیاد بیماری‌های خاص حساس‌سازی جامعه درباره اختلال اتیسم است. بر این اساس در حال حاضر با سازمان یونیسف در حوزه اتیسم ارتباط برقرار کرده‌ایم و در هفته آینده نشستی را با حضور مسئولان وزارتخانه‌ها و یونیسف برگزار می‌کنیم تا راهکارهایی را برای تغییر نگرش در این حوزه بررسی کنیم. همچنین در سه ماهه سوم یا چهارم سال نیز یک سمینار بین‌المللی در این باره برگزار خواهیم کرد.