به گزارش «شیعه نیوز»، درپی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر و پیگیری نمایندگان استانهای مازندران و گیلان در مجلس، دکتر سعید نمکی وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال 1398 با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد.
مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران در این خصوص گفت: تدوین سندملی بیماری های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمنهای بیماری های نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می دهد.
پردل همچنین اظهار داشت: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران از ابتدای سال 97 با حضور جمعی از متخصصین حوزه های مختلف پزشکی و سامانه سبنا توانست حدود 300 نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کند و تدوین این سند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور و بررسی مشکلات و آسیب‌های جسمانی و روحی روانی آنها خواهد بود.