به گزارش «شیعه نیوز»، علی داوودیان مدیر عامل بیماری‌های نادر در ایران گفت: هزینه‌های درمان بیماری‌های نادر در کشور به دلیل اینکه تحت پوشش بیمه قرار ندارد، بسیار بالا است، به همین خاطر تا به امروز در سال ۹۵ بیش از یک میلیارد و ۵۰۰ میلیون تومان بابت تشخیص و درمان این بیماری‌ها از سوی این بنیاد هزینه شده است.
وی بیان کرد: کشور ما عضو رسمی فدراسیون بیماری‌های نادر در دنیا بوده و کرسی در سازمان ملل در همین راستا تشکیل داده است تا ارتباط خوب و موثر بین پزشکان داخلی و متخصصان خارجی ایجاد شود.
داوودیان ادامه داد: بیش از یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر بیمار نادر در کشور وجود دارد که از این تعداد ۵۰ هزار نفر به صورت روتین با این انجمن در ارتباط بوده و دارای کارت بنیاد هستند.
وی با بیان اینکه ۱۵۰ هزار نفر در گروه‌های مختلف انجمن‌ها مشغول به خدمت هستند، تصریح کرد: ما در تلاشیم تا با امضای تفاهم‌نامه با سازمان بیمه‌ای آلمان بسیاری از هزینه‌های بیماران را کاهش دهیم.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر یادآور شد: این بنیاد هیچ ریالی از نهادهای دولتی نگرفته است و همه فعالیت‌ها و هزینه بیماران به وسیله خیرین تامین می‌شود و ما سعی داریم در راه خدمت رسانی به مردم بهترین امکانات و روش‌های تشخیصی و درمانی را در اختیار این قشر مظلوم و بی پناه قرار دهیم.